Le parcours et le plaidoyer de Katie Bryant pour les handicaps invisibles
Katie Bryant a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) en 2019 et ne pourra plus jamais travailler à cause de cette maladie, ainsi que de sa fibromyalgie.
Elle est atteinte d’une sclérose en plaques récurrente-rémittente, ce qui signifie qu’elle connaît des périodes de rechute, au cours desquelles les symptômes s’aggravent, et des périodes de récupération.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central, deux à trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Ses symptômes et sa gravité varient d’une personne à l’autre et d’un jour à l’autre. Elle peut entraîner des problèmes de vision, d’équilibre et de mémoire, de la fatigue, des difficultés à marcher, des troubles du contrôle des intestins, un brouillard cérébral et bien d’autres choses encore.
« Cela provoque un large éventail de handicaps, en fait », a déclaré Mme Bryant.
« C’est une maladie très difficile à gérer et à comprendre. »
Symptômes persistants
Ses premiers symptômes sont apparus en 2015, avec des fourmillements et un engourdissement dans la main droite.
« C’était comme quand vous vous allongez sur votre bras et que votre main s’endort, mais c’était persistant et ne disparaissait pas. »
Après avoir consulté un médecin, elle a subi une opération pour un syndrome du canal carpien, qu’elle croyait être la cause, ce qui n’a fait qu’aggraver ses symptômes. Elle a continué à chercher des réponses et a finalement reçu un diagnostic de SEP en juillet 2019, quelques mois après sa première IRM en avril.
« Ce n’était pas une façon très délicate de le savoir », a-t-elle déclaré. « On m’a essentiellement dit : « Vous avez la sclérose en plaques, ce n’est pas grave, vous n’en mourrez pas et vous ne vous retrouverez pas dans un fauteuil roulant. »
Après cette première mauvaise expérience, son deuxième médecin a été « adorable » et son expérience s’est améliorée.
« Ce processus a été très efficace et réfléchi, notamment en me fournissant des noms de traitements parmi lesquels je pouvais choisir », a-t-elle déclaré.
« L’expérience s’est bien passée, mais le temps nous le dira », a-t-elle ajouté. On lui a récemment dit que les résultats de ses tests étaient stables, mais elle sent certains symptômes s’aggraver, ce qui lui donne l’impression qu’on ne l’écoute pas.
« Ma jambe droite est engourdie tous les jours. Les mauvais jours, je ne peux pas conduire, je ne peux pas monter les escaliers. Je ne peux pas non plus tenir des objets dans ma main droite, je les fais toujours tomber. Je souffre de nombreuses migraines et d’une grande fatigue. La mémoire et le brouillard cérébral me font du mal en ce moment », a-t-elle déclaré à propos de ses symptômes.
« Parfois, je me réveille avec beaucoup d’énergie, mais l’après-midi, j’ai envie d’aller dormir car je n’arrive plus à garder les yeux ouverts. »
Effets secondaires des médicaments
Mme Bryant souffre également des effets secondaires de son traitement. Elle doit prendre une fois par mois une injection de Kesimpta, un médicament également utilisé pour traiter certains types de cancer.
« Cela m’a rendu malade, a entraîné une perte de cheveux et une grande fatigue. Cela fait chuter ma tension artérielle, je dois donc le prendre le soir »,
Le Kesimpta est son quatrième traitement. Mme Bryant a également été diagnostiquée avec le virus JC, un virus dormant qui peut être réactivé chez les personnes atteintes de SEP, entraînant une infection cérébrale incurable. Cela signifie que de nombreux traitements ne lui sont pas accessibles.
« Pendant longtemps, j’ai nié la réalité. J’ai appris à vivre avec, mais il y a des jours où c’est pire et je pleure. Je me demande : « Pourquoi moi ? » Je ne pense pas que je l’accepterai un jour, personne ne l’accepte vraiment », a-t-elle déclaré.
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Pendant le confinement, elle a lancé une page TikTok et a désormais trouvé une communauté en ligne qu’elle compare à une « thérapie ».
Son compte @my.ms.fibro.journey compte désormais 11 300 abonnés, et elle y organise des « MS Mondays » – des émissions en direct où elle parle et interviewe d’autres personnes atteintes de SEP, tout en interagissant avec des téléspectateurs qui peuvent poser des questions en temps réel.
« Nous nous défoulons, nous parlons de nos problèmes, mais nous rions aussi, et cela aide tout le monde. Beaucoup de personnes n’ont pas les moyens de se faire aider en matière de santé mentale, c’est pourquoi je pense que c’est très important », a-t-elle déclaré.
TikTok a été un excellent moyen pour elle de s’exprimer et elle a le sentiment de faire une différence pour les autres également.
« Les gens m’envoient des messages sur les réseaux sociaux pour me dire : « Merci, vous m’avez sauvé la vie ». La SEP provoque souvent une dépression profonde chez les personnes qui n’ont personne à qui parler. Si quelqu’un souffre de ses symptômes et passe une mauvaise journée, je veux qu’il sache que je suis là. »
Elle a également aidé un Anglais âgé qui avait perdu la parole à cause de la sclérose en plaques. Elle a contacté l’entreprise qui a développé une application qui aide les personnes dans une situation similaire à communiquer avec leur famille, et a réussi à l’obtenir gratuitement pour lui.
Puis, après avoir montré l’histoire à sa communauté, un membre anonyme a fait don d’un tout nouvel iPad et l’homme peut désormais communiquer.
« Nous continuons à lui envoyer des messages quotidiennement et je suis reconnaissante d’avoir pu l’aider », a déclaré Mme Bryant.
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Il faut davantage de services de santé mentale
L’un des problèmes qu’elle a identifié dans le traitement de la sclérose en plaques en France est le manque de soutien en matière de santé mentale.
« On ne m’a pas donné de numéro à appeler si j’avais besoin de parler à quelqu’un, ni de brochure expliquant ce qu’est la sclérose en plaques. On m’a juste posé un diagnostic et on m’a dit de rentrer chez moi pour réfléchir au traitement à suivre.
« Même si je faisais partie d’un groupe, celui-ci se trouve à trois heures de chez moi et je n’ai donc aucune organisation locale qui puisse m’aider », a-t-elle déclaré.
C’est pourquoi elle espère devenir ambassadrice de la SEP et venir en aide à d’autres malades en France, où l’on compte environ 120 000 cas diagnostiqués, ou plus loin.
Elle a vu des personnes atteintes de SEP en France décrites comme un fardeau pour la société, une attitude qu’elle souhaite changer.
« Nous ne l’avons jamais demandé, c’est très difficile pour nous et cela raccourcit nos vies. Cela m’a incitée à sensibiliser les gens en France et éventuellement à créer une association ici », a-t-elle déclaré.
Aux autres personnes atteintes de SEP, elle conseille : « Ne vous sentez jamais seules et ne vous renfermez pas. Il y a toujours des gens avec qui parler. TikTok, par exemple, est une plateforme géniale – il n’y a pas que des jeunes qui font des bêtises. »
Elle a ajouté : « Il faut sensibiliser davantage les gens et se débarrasser de la stigmatisation qui entoure ce phénomène. Il faut éduquer les gens dans les écoles. »
Handicap invisible
Lorsqu’elle se gare sur une place réservée aux personnes handicapées, Mme Bryant reçoit parfois des regards noirs de la part des gens, car elle ne semble pas souffrir d’un handicap.
« Les gens doivent comprendre que la sclérose en plaques et d’autres handicaps peuvent être invisibles. C’est formidable qu’il y ait autant de soutien pour des maladies comme le cancer ou la maladie d’Alzheimer, mais si peu de sensibilisation est faite aux maladies auto-immunes et cela doit changer », a-t-elle déclaré.
Originaire du Kent, elle s’installe en France en 2003 avec ses parents.
« Je suis toujours là aujourd’hui, avec deux beaux enfants », a-t-elle déclaré. Elle doit se marier le 29 juin avec son fiancé, qu’elle décrit comme son « plus grand soutien ».