Prise en compte du point de vue du patient dans le traitement de l’obstruction laryngée inductible

L’obstruction laryngée inductible est un trouble respiratoire caractérisé par une fermeture indésirable des cordes vocales, ce qui peut parfois restreindre la respiration.

On estime qu’entre 3 et 12 % des patients souffrant de dyspnée présentent une obstruction laryngée inductible.

On estime que les patients souffrant d’une obstruction laryngée inductible représentent jusqu’à 22 % des patients se rendant fréquemment aux urgences en raison d’une dyspnée d’apparition soudaine.

Bien que les experts sachent comment traiter cette maladie, il n’existe pas beaucoup de recherches formelles sur ce que vivent les patients atteints de ce trouble et sur les résultats du traitement qui comptent pour eux.

Une équipe de recherche, dirigée par Kate McConville, MA, CCC-SLP, orthophoniste à l’Université du Michigan Health, a interrogé 26 patients souffrant d’obstruction laryngée inductible pour connaître leurs expériences avec cette maladie afin de déterminer ce qui comptait le plus pour eux.

Le travail est publié dans la revue PLOS ONE.

Réponses des patients

Les chercheurs ont examiné les transcriptions de ces entretiens et ont organisé tout le contenu en thèmes pour identifier les modèles et les tendances dans les expériences des patients qui pourraient être explorés.

Après avoir effectué des tests de fiabilité, huit thèmes cohérents et 54 sous-thèmes ont été identifiés.

Les résultats suggèrent que les points de grande importance pour les patients souffrant d’obstruction laryngée inductible comprennent leurs symptômes et les conditions qui les déclenchent, le diagnostic et le traitement, l’impact émotionnel du trouble, leur perception de la santé et du pronostic, les mesures qui les aident à se sentir mieux, l’impact du trouble sur leur mode de vie, l’impact physique de l’obstruction laryngée inductible et les conséquences sociales de l’obstruction laryngée inductible.

« En tant que prestataires de soins cliniques, nous connaissons les signes et les symptômes des troubles que nous traitons et nous pouvons en parler aux gens en tant qu’experts », a déclaré McConville. « Nous avons tendance à nous concentrer sur les aspects d’un trouble qui nous intéressent ou nous interpellent le plus en tant que cliniciens, mais lorsque nous découvrons ce qui compte le plus pour les patients, nous pouvons créer de meilleurs outils pour mesurer les résultats qui comptent pour eux. L’identification de ces sujets clés pour les patients crée une base permettant aux cliniciens de mieux comprendre le type de résultats que les patients espèrent obtenir de leurs soins. »

D’autres résultats notables incluent le fait que même si les cliniciens se sont concentrés sur l’impact de l’obstruction laryngée inductible sur la respiration, davantage de participants ont signalé qu’ils étaient également gênés par d’autres symptômes d’inconfort, tels qu’une oppression thoracique et une sensation de gorge serrée, qui l’accompagnent.

De plus, 65 % des participants ont décrit des difficultés à obtenir un diagnostic ou un traitement précis et beaucoup ont signalé une conséquence émotionnelle due à une obstruction laryngée inductible.

Plusieurs participants ont décrit leur frustration et leur sentiment de stigmatisation liés au fait que leurs symptômes étaient considérés comme de l’anxiété.

« Les résultats montrent que les patients accordent de l’importance aux conséquences émotionnelles et psychosociales d’une obstruction laryngée inductible », a déclaré McConville. « Étant donné que ces conséquences semblent particulièrement importantes pour les patients touchés par ce trouble, les efforts futurs visant à traiter l’obstruction laryngée inductible et à mesurer les résultats du traitement pourraient être inexacts s’ils ne prennent pas suffisamment en compte ces aspects de leur expérience. »

Susan L. Thibeault de la Division d’oto-rhino-laryngologie et de chirurgie de la tête et du cou, École de médecine et de santé publique, Université du Wisconsin Madison, Madison, Wisconsin, est une autre auteure de recherche.