Le combat quotidien de Soumiya

Tout commence avant la naissance de Soumiya. “Quand ma mère était enceinte de moi, nous avons dit à mes parents que je ne vivrais pas ou peut-être quelques semaines, maximum”, a-t-elle dit Rtbf. Little Soumiya est né avec une polycystose rénale, une maladie génétique qui provoque de grands kystes aux reins. À quatre ans, son existence devient complexe. Elle a dû être rapatriée de toute urgence de ses vacances en famille au Maroc en raison de la dégradation brutale de son état physique. “C’était vraiment très difficile, nous avions peur”, explique sa maman. Soudain, les médecins l’ont mis sous dialyse et nous disent que nous devons prendre les deux reins pour décoller. “Fatima était mille ligues à imaginer” que l’on pourrait vivre sans rein. “Lorsque vous voyez votre enfant, si petit, connecté à une machine comme celle-là, cela a divisé le cœur”, se souvient-elle.

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Les aventures sont liées: une première greffe de rein à quatre ans et un premier rejet, rapidement. “Je ne me souviens pas de ce moment, j’étais trop petit. Mais je me souviens de nombreuses autres déceptions plus tard. Ce sont les moments les plus difficiles de ma vie: lorsque vous pensez que la greffe est rejetée, que vous allez à l’hôpital et que vous êtes confirmé que vous devez emporter votre rein”, explique Soumiya. Une autre greffe à six ans, un nouveau rejet; Puis un autre à 12 ans. «Là, j’étais calme toute mon adolescence, j’en ai vraiment profité. J’ai voyagé, j’ai dansé, j’ai profité de mes amis. Ce sont de très belles années», se souvient-elle. Des photos d’elle avec ses amis dans le bus ou en danse montrent l’immortalise ces moments de bonheur.

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Plus tard, elle a eu du mal à trouver un emploi. «C’était inimaginable pour moi de ne pas travailler. J’aurais pu avoir un tableau d’invalidité complet. Mais non, pas si jeune, ce n’était pas possible». Soumiya prend toujours la vie du côté droit. Elle se donne les moyens d’atteindre ses objectifs. Pendant plusieurs années, le jeune marocain a travaillé à Namur; Elle part tôt le matin pour prendre le train et dès qu’elle rentre chez elle, elle se branche sur la dialyse. «À l’époque, je faisais ma dialyse pendant la nuit, cela a duré douze heures. Je suis revenu à 17h30 à 18h et j’ai été connecté directement. Je mangeais dans mon lit Et vous êtes encore plus souvent absent en raison des maladies imprévues liées à la maladie, à la dialyse que vous devez faire pendant votre journée. Là, ils étaient super avec moi », explique le photographe.

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Licencié en 2021 pour des raisons économiques en raison de la Covid-19, Soumiya ne se laisse pas tomber par sa situation. La jeune femme crée un “guerrier en pyjama”, une association d’aide pour les patients et les patients souffrant d’insuffisance rénale. «J’ai commencé par prendre des photos des patients et de simples patients atteints de dialyse. J’ai pris le temps de leur parler et d’eux, pour leur demander de quoi ils et ils avaient besoin.» Soumiya organise notamment les séances photo dans son studio à la maison. Soumiya est assez exceptionnel. Il y a peu de patients qui attendent une cinquième greffe », confirme le professeur Eric Goffin. Elle bénéficiera d’un don croisé. Au cas où il ne réussira pas, elle pourrait bénéficier d’un cadeau d’une personne décédée.