une course contre la montre
Né le 15 avril, Zakariya est le cinquième enfant et le seul garçon de Yasmine et Mohamed Oualkaid. Le bébé prématuré, né à 37 semaines et pesant 2,6 kilos, était en bonne forme à la naissance. « Mais très vite, Zakariya a eu du mal à maintenir sa température », raconte Yasmine. Après quelques jours à l’hôpital, il rentre chez lui avec ses parents. Mais quelques jours plus tard, l’état du bébé s’est détérioré. “Il ne se réveillait plus tout seul, il a arrêté de boire et est devenu mou”, explique sa mère. Ses parents le ramènent à l’hôpital, mais ils sont renvoyés chez eux. Trois fois de suite. “D’après les médecins, tout allait bien, mais j’ai senti que quelque chose n’allait pas”, explique Yasmine. “Le troisième jour, lors du test du talon, Zakariya n’a pas réagi. Je me suis demandé : pourquoi ne pleure-t-il pas ? »
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Les médecins contactent Mohamed pour lui communiquer le résultat du test. “À ce moment-là, nous avons réalisé que c’était vraiment grave. » Zakariya souffre d’une maladie métabolique, un trouble du métabolisme. Plus précisément, il a un déficit en cobalamine C (CblC), une maladie encore très peu connue. Le corps de Zakariya ne peut pas transformer correctement la vitamine B12 en substances essentielles à son développement, ce qui peut endommager son cerveau, son cœur, son foie et ses reins. La maladie peut provoquer la cécité et affecter la parole et croissance. Un enfant sur quatre atteint d’une maladie métabolique ne vit pas au-delà de 18 ans. La nouvelle a été un choc pour les jeunes parents. « Nous avons ressenti un désespoir total, de la peur et de l’incompréhension. Je n’avais aucune idée de ce que signifiaient les maladies métaboliques », explique Yasmine.
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Yasmine, une entrepreneure et influenceuse aux 150 000 abonnés, et Mohamed, son mari, coordinateur du soutien au Techniek College, ont dû mettre leur carrière entre parenthèses pour se consacrer entièrement aux soins de Zakariya. Après le résultat du test au talon, le bébé a passé deux mois en soins intensifs. Son état s’est aggravé. Il a souffert de crises d’épilepsie et a dû être placé plusieurs fois sous respiration artificielle. Les parents se demandent combien de temps Zakariya pourra vivre. « Même un simple virus du rhume peut être mortel », prévient Yasmine.
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«La maladie dont souffre Zakariya est extrêmement rare», explique à AD.nl Esmee Oussoren, pédiatre spécialisée dans les maladies métaboliques à Sophia Kinderziekenhuis. Selon lui, « ces dernières années, seuls quelques enfants touchés par la forme précoce sont nés aux Pays-Bas ». Zakariya, aujourd’hui âgé de six mois, est l’un d’entre eux. “Il n’y a pas de remède, mais on peut soigner la maladie. On le fait avec de fortes doses de vitamine B12 injectées dans le muscle”, assure le spécialiste. Zakariya n’est plus en soins intensifs, mais il prend chaque jour cinq médicaments et injections différents pour survivre. Ses parents gardent espoir.
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Yasmine et Mohamed ont lancé une collecte de fonds pour Stichting Metakids, une fondation qui finance la recherche sur les maladies métaboliques. Ils ont déjà récolté près de 100 000 euros et visent 150 000 euros. “Peut-être qu’il est trop tard pour notre fils, mais j’espère que ce ne sera pas le cas pour les enfants qui viendront après lui”, déclare la mère de Zakariya qui sensibilise désormais à la maladie dont souffre son fils. Les parents apprécient « chaque instant » passé avec leur petit garçon. “Quand je le regarde, quand je vois son sourire, je me dis : aujourd’hui, il est là. Aujourd’hui, il est encore parmi nous. »